我刚迈过门槛，我就感到幽闭恐怖。我想回头。人们拖着脚步在我前面走进房间，而另一个人站在我的后面，有点太近了。我觉得很难逃脱。
我看见诺拉躺在我右边的床上。我猜她大概10岁。这是她的卧室。她穿着粉红色的裙子和黑白的花衣紧身衣。她的头发浓密而有光泽，但皮肤苍白。她的嘴唇是淡粉色的，几乎没有颜色。她双手交叉放在腹部。她看上去很安详，就像那位吃了毒苹果的公主。
我知道会发生什么，但不知怎么的，我还是没有准备好。五个人和一条狗刚刚走进房间，但诺拉对我们中的任何一个人都没有一丝认可。她一动不动地躺着，眼睛闭着，看上去很平静。唯一确定的症状是一根鼻胃喂食管穿过她的鼻子，用胶带固定在她的脸颊上。唯一的生命迹象，就是她胸部温柔的上下起伏。
“她这样已经有一年半了，”奥尔森医生一边说，一边弯下腰轻轻地抚摸着诺拉的脸颊。
我当时在瑞典的霍恩达尔，一个位于斯德哥尔摩以北100英里的小自治市。奥尔森医生是我的向导。60多岁的她身材苗条，皮肤黝黑，浅棕色的头发边缘有一块独特的三角形白斑。自从诺拉第一次生病以来，她一直在照顾她，所以她很了解这家人。奥尔森博士的丈夫萨姆和他们的狗也和我们一起来了。这三个人都是诺拉家的常客——那是一间小而宽敞的公寓，俯瞰着一片绿树成荫的操场。
从前门，他们立即带领我直接到Nola的房间。我在午间阳光下的一刻，然后我突然在一个睡觉的孩子的房间暮光之城。我有一个冲动窗帘的冲动。奥尔森博士一定是一样的，因为她走到窗边，把窗帘放在一边，让光线放在一边。她转向诺拉的父母，说：“女孩们必须知道这是白天。他们需要晒太阳。“
“他们知道今天是白天，”她妈妈辩解道。“早上我们让他们坐在外面。他们躺在床上是因为你来看他们。”
当这种情况开始发生时，是前所未有的。没人知道怎么称呼它。是昏迷吗?
这不仅仅是诺拉的房间。她的姐姐贺兰(Helan)比她大大约一岁，静静地躺在我左边的双层床上。从我站的地方，我只能看到她的脚底。上铺——他们兄弟的床是空的。他是健康的;我去女厕所的时候，看到他从拐角处向外偷看。
Olssen博士转身叫我：“Suzanne，你在哪里？你不来打招呼吗？这不是你在这里的原因吗？“
她被诺拉的床蹲下来，用手指刷下孩子的黑头发。我站在门槛附近摇摆不定，努力采取漫长的旅程的最后几步。我很确定我要哭，我不希望其他人看到。我没有羞耻;我是人类，令我心烦意乱的事情。生病的孩子特别会让我心烦意乱。但这个家庭经历了这么多，我不想把它们放在不得不安慰我的位置。我在脸上修好了笑容，接近Nola的床。正如我所做的那样，我在赫兰瞥了一眼肩膀，惊讶地看到她的眼睛打开一秒钟看我，然后再次接近。
“她醒了，”我对奥尔森医生说。
“是的，赫朗唯一的阶段只是在早期阶段，”她回答道。
Nola和Helan是瑞典20年来偶尔出现的数百名熟睡的儿童中的两名。关于这种流行病的第一份官方医学报告出现在21世纪初。典型地，昏睡病有一个潜伏的开始。孩子们最初变得焦虑和抑郁。他们的行为发生了变化:他们不再和其他孩子一起玩耍，随着时间的推移，完全不再玩耍。他们慢慢地闭门不出，很快就不能上学了。他们说得越来越少，直到完全不说话。最后，他们上床睡觉了。如果它们进入最深的阶段，它们就不能再吃东西或睁开眼睛了。他们变得完全不能动，对家人或朋友的鼓励毫无反应，不再承认痛苦、饥饿或不适。 They ceased having any active participation in the world.
第一批受影响的儿童被送进了医院。他们接受了广泛的医学检查，包括CAT扫描、血液检查、脑电图(脑电图或脑波记录)和腰椎穿刺检查脊髓液。结果总是一如既往的正常，脑电波记录与孩子们明显的无意识状态相矛盾。即使当孩子们看起来完全没有反应时，他们的脑电波也显示出一个健康的人所期望的醒和睡的周期。一些受影响最严重的儿童在重症监护病房接受了密切观察，但仍然没有人能叫醒他们。由于没有发现疾病，医生和护士能提供的帮助是有限的。他们通过喂食管给孩子喂食，而物理治疗师保持他们的关节活动和肺部清洁，护士确保他们不会因为不活动而产生压疮。最终，住院并没有起到多大作用，所以很多孩子被送回家由父母照顾。孩子们的年龄从7岁到19岁不等。幸运的人病了几个月，但很多人很多年都没醒过。 Some still haven’t woken.
当这种情况开始发生时，是前所未有的。没人知道怎么称呼它。是昏迷吗?这个词不太对;这暗示着深度无意识，但有些孩子似乎能意识到他们周围的环境。测试表明，他们的大脑对外界刺激有反应。睡眠当然也不是一个正确的词。睡眠是自然的，但发生在孩子们身上的事情却不是——这是无法理解的。最后，瑞典的医生们满足于“漠不关心”。瑞士精神病学家卡尔·雅斯贝尔斯(Karl jasper)将冷漠描述为没有行动动力的感觉。 It is a total indifference to pain and to pleasure, a complete freedom from emotion of any kind. That description fitted with what the doctors were seeing. After a few years, apathy was converted to an official medical designation—Uppgivenhetssyndrom- 最初的意思是“放弃”。用英语，这成为“辞职综合征”。
D奥尔森卷起诺拉的衣服，露出她裸露的肚子，还发现她的裤袜下面还裹着尿布。诺拉没有反抗。她的手懒洋洋地放在床边，狗用鼻子碰了碰她的手，但她也没有反应。奥尔森医生按住她的胃，用听诊器听了听，然后又听了她的心脏和肺。
奥尔森医生卷起诺拉的袖子，给她测了血压。孩子没有退缩。“100 / 71，”奥尔森医生告诉我，这对一个放松的孩子来说很正常。她举起诺拉的手臂，让我看看它有多软。手松开时，胳膊不拘礼节地落在了床上。她转向我，让我进行一次检查。
我犹豫了。我是医生，但我不是Nola的医生。我看着她的母亲，仍然站在床的尽头。我们没有共用语言。我们通过Olssen博士的简要谈话。她似乎很高兴能够在那里，但我渴望直接与她谈谈，没有去看。有这么多语言，以及床上的人们之间的这种多种动态，我发现很难阅读房间。
幸运的人病了几个月，但很多人很多年都没醒过。有些人还没有醒来。
奥尔森医生扬起眉毛，等着我回答。“你到这儿来干什么?”
好问题。突然间，我不知道自己为什么会在那里。在我的工作中，我经常看到和那些女孩有点像的病人。是什么让他们特别到让我觉得有必要去拜访他们?我希望得到什么?
“来吧。”奥尔森医生哄着我走上前去。“你是神经科医生，对吧?”
我记得我为什么在那里。奥尔森医生是一位退休的耳鼻喉科医生，他迫切地想要帮助孩子们，支持他们的家庭。她欢迎我，因为我是神经科医生。她希望我能对到目前为止一直无法解释的事情作出解释;我会解释这些临床症状，通过这样做，让女孩们的痛苦合法化，并说服别人帮助她们。诺拉已经在床上躺了一年半，没有吃东西，也没有动一动，但这并没有给她带来足够的帮助。奥尔森博士希望，一名脑部疾病专家——神经科医生能增加诊断的分量。
这就是现代医学的工作原理:疾病给人留下深刻印象;没有患病迹象的疾病就不存在。心理疾病、心身和功能症状是最不受重视的医学问题。
“给她检查一下，”奥尔森医生又说了一遍。
不情愿地，我在手里拿了Nola的腿并觉得肌肉散装。我搬出了肢体来评估移动性和音调。她的肌肉感到健康，没有浪费。她的反应是正常的。除了她没有反应，没有任何异常。
我试着像奥尔森医生那样睁开诺拉的眼睛，但感觉到她的抗拒。奥尔森医生让我摸摸她脸颊上的肌肉。与她小小的身体里的其他肌肉相比，这些肌肉是僵硬的。她咬紧牙关——这是反对消极、冷漠的休息的又一个证据。
我回头望着贺兰。狗盯着她看;山姆，奥尔森医生的丈夫，抓住了他的衣领，以控制他。贺兰越过狗，看着我。我又朝她笑了笑，但她只是茫然地回望着我。
奥尔森医生盯着我看。“诺拉是第一个生病的。在第三次拒绝庇护后，贺兰的家人被告知必须离开瑞典，他才出现症状。”
R辞职综合症并非不分青红皂白。这是一种只影响寻求庇护家庭的儿童的疾病。这些孩子在生病之前就受到了心理创伤。一些人在抵达瑞典时就已经出现了早期的疾病迹象，但大多数人直到他们的家人面临漫长的庇护申请程序时才开始撤离。诺拉来瑞典的时候至少两岁半，这是她到达瑞典时的官方年龄，是一个她从未见过的男人给她的。诺拉还在蹒跚学步的时候，她的家人就逃离了土耳其和叙利亚边境，他们去瑞典的旅程是未知的。在运输途中，他们的文件被毁了。当他们抵达瑞典边境时，没有证据表明他们是谁或来自哪里，所以当局估计了他们的年龄。他们决定诺拉两岁半，贺兰三岁半，弟弟一岁。
Nola的家人是Yazidi，一个少数民族人，伊拉克，叙利亚和土耳其土着土着土着。据估计，世界各地的Yazidi估计少于70万。走过房子到诺拉的房间，我看过挂在墙上的孔雀的照片，深蓝色，他的开放式尾羽显示在他身后。Nola的父亲在他的手臂上有一个孔雀纹身。孔雀天使是亚齐达宗教的核心。他们相信他是由最高神灵的创造，他治理了地球。关于孔雀天使的故事与其他宗教的信仰有关。他据说他教授亚当和夏娃。他也是Yazidi被称为魔鬼崇拜者的原因。有人说，因为孔雀天使反对上帝并被抛入地狱，因此代表撒旦。 It is this sort of interpretation of their beliefs that has seen the group subjected to centuries of persecution. In the 19th and 20th centuries alone, they were subjected to 72 genocidal massacres, while in the 21st century they have been the victims of many bloody attacks, first in Iraq and more recently in Syria. Women and children have been gang-raped and taken as sex slaves. In the region of 70,000 Yazidi people are said to have sought asylum in Europe.
这就是现代医学的工作原理:疾病给人留下深刻印象;没有患病迹象的疾病就不存在。
没有人能证明诺拉和她的家人来瑞典之前所遭受的苦难——我只能告诉你别人告诉我的故事。这家人过去住在叙利亚一个欠发达的农村，靠近土耳其边境。大多数人没有自来水，但他们有一口公共井，诺拉的母亲每天都去那里。一天早上，当她去取水时，她被四个人抓住，他们把她拖进树林并袭击了她。当她回家告诉家人所发生的事情时，她的父亲非常生气，因为她给他们带来了耻辱。在接下来的几个星期里，诺拉的祖父和她的父母发生了激烈的争吵。在其中一张照片中，当他们的祖父威胁要杀了他们的母亲时，诺拉和她的兄弟姐妹就在房间里。袭击发生时，诺拉的母亲正怀着她的第四个孩子，但她很快就流产了。
由于家庭受到来自内外的威胁，留在叙利亚是站不住脚的，这家人被迫逃离。抵达瑞典时，他们没有证件，不会说瑞典语，也不会读拉丁字母，无法与人交流，也无法确认自己来自哪里，是谁。他们立即申请庇护，但庇护取决于他们证明他们在原籍国受到迫害，并说服当局他们返回是不安全的。
当时，瑞典对寻求庇护者采取了慷慨的立场，诺拉的家人获得了临时居留许可。随后申请永久庇护的过程非常缓慢。在救援正式开始之前，诺拉和赫兰已经在上学了。几年后，这家人的庇护申请被受理了——然后被拒绝了，尽管他们有权上诉，不是一次，而是两次。那时，叙利亚战争已经开始，这使得他们的出生地更加危险。就在这个时候，诺拉第一次表现出退缩的迹象。
孩子们在瑞典生活的时间比他们在其他任何地方生活的时间都长。他们所有的朋友都在这里，两个孩子都能说流利的瑞典语，Helan也能很好地理解英语。我不知道诺拉和赫兰对他们出生的地方了解多少，但是，即使从来没有明确地讨论过，他们一定感受到了回到那里的恐惧。这家人在逃离叙利亚的过程中陷入了极大的危险，不管人们是否相信他们，他们这样做是有原因的。
P有心理调节的身体症状的人总是害怕被指责为假装生病。我知道，奥尔森医生迫切希望我为孩子们的状况提供一个与大脑有关的解释的原因之一，是为了帮助他们逃脱这样的指控。她还知道，大脑障碍比心理障碍更有可能受到尊重。将“辞职综合症”称为“压力诱发”，可以减轻孩子在人们心目中的严重程度。这就是世界的方式，一个人生病、行动不便、反应迟钝的时间长度，如果没有相应的脑部扫描改变，就不会那么令人印象深刻。
并非所有对这种疾病的医学兴趣都集中在血液测试和脑部扫描上。更倾向于心理学角度的解释将顺从综合征与普遍拒绝综合征(也称为普遍觉醒戒断综合征- paws)进行了比较，后者是儿童和青少年的一种精神障碍，表现为他们坚决拒绝进食、交谈、行走或与周围环境互动。原因尚不清楚，但足部疾病与压力和创伤有关。就像“拒绝”一词所暗示的那样，这种退出是一种积极的退出;这不是冷漠。尽管如此，作为一种与绝望有关的状况，它似乎确实与辞职综合症比其他建议更相似。
这些“辞职综合症”儿童是在瑞典生活期间患病的，但大多数人在出生国经历过创伤。那么，过去的创伤很可能在这种疾病中扮演了重要的角色。也许这是一种创伤后应激障碍?或者父母所遭受的苦难是否影响了他们为人父母的能力，进而影响了孩子的情感发展?一种基于心理动力学的理论认为，受到创伤的母亲将她们宿命论的痛苦投射到孩子身上，一名医生将这种行为称为“致命的母性”。
显然，研究辞职综合症的生物学和心理学解释很有价值，但即使把它们放在一起也无济于事。心理学解释过多地关注压力源和受影响个体的心理状态，而没有充分关注更大的图景。他们也不可避免地需要分担责任，对孩子和孩子的家庭进行评判。他们冒着减少家人在别人眼中的困境的风险。心理上的痛苦不会像身体上的痛苦那样引起人们迫切需要帮助。
但生物医学理论更有问题。寻找一种生物机制，在一定程度上是为了确保儿童的状况得到认真对待，但它也可能忽视所有促使儿童陷入慢性残疾的外部因素。核磁共振成像(MRI)是一种很有用的研究工具，它可以帮助我们了解大脑是如何控制意识和动机的。但是，指望通过对个体的扫描来解释或解决一个群体的现象，这有点可笑。
作为一名神经学家，人们希望我对导致残疾的大脑机制特别感兴趣。但是，站在诺拉和赫兰共用的卧室里，让这些小孩躺在床上的混乱的神经网络似乎只是一个终点，因此，是造成他们处境的最不重要的部分。诺拉和贺兰一生都来到了这个地方，他们躺在一间瑞典式的卧室里，在一个阳光明媚的日子里拉上窗帘。
苏珊娜·奥沙利文是本书的作者《睡美人:神秘疾病的其他故事》．她是在英国工作的爱尔兰神经学家。她的第一本书,这一切都是你的想象吗?:虚构疾病的真实故事，获得2016年威康图书奖和英国皇家生物学会普通图书奖。她住在伦敦。
阅读我们对苏珊娜·奥沙利文的采访这里．
从《睡美人:神秘疾病的其他故事》苏珊娜奥沙利文。版权所有©2021，作者:苏珊娜·奥沙利文。
主要形象:Bernhard Keil:小女孩睡觉。
