一世'年轻而且完美健康，但我在等我终于生病的那一天。虽然我们许多人因冠状病毒大流行而被锁在我们的家中，但它可能觉得世界目前正在分享一个集体等待。必威体育西汉姆官网但是，我不等待病毒的疾病。
我在等着发现肿块。我在等我的测试结果。我在等着选择切除我的乳房。我正等着我的子宫和卵巢被手术切除。我在等我的药。我在等我的医生。我等待的事情不胜枚举。我发现我的生活已经被一种疾病占据了，这种疾病可能会也可能永远不会取代我。
我不是一个次沉晶，我并没有一直在等待生病。在18岁时，我被诊断出来了乳腺癌易感基因1基因突变。通过这种突变，我面临着一些关于我未来健康的非常不幸的预测。超过70%的女性被诊断患有乳腺癌易感基因1突变将在80岁时发育乳腺癌，超过40％的患有突变的女性通过同龄而培养了卵巢癌。我不是一个赌博，但即使我知道赔率也不喜欢。相反，我发现自己在等待我患上癌症的那一天。
我的等待让我深刻地意识到我的肉体是多么容易受到癌症的影响。当然，这并不令人意外。十几岁的时候，我看着妈妈被诊断出患有乳腺癌并接受治疗。就连我的妹妹也在22岁的时候接受了预防性双乳切除术。乳腺癌给我的家人留下了实实在在的和象征意义上的伤痕。
当我转了18岁时，它觉得我没有其他选择，而是为了获得测试。我的母亲在乳腺癌治疗期间获得了遗传诊断，我的医生通知我，估计有50％的机会从父母继承突变。因此，似乎是“更安全的安全，”由于已知突变对个人发展癌症的能力产生影响，而不管突变有多少拷贝，因此已经遗传了。在此期间，陌生人和朋友会告诉我“最好的了解”;“最好准备好。”从来没有关于知道的任何后果的谈话。没有人通知我关于法律，隐私或健康保险的问题。
我应该用预防性外科手术分开撕裂吗？
诊断出现突变后不久，我开始注意到它是如何在我生命中不同方面表达自己的。我与妇科医生的谈话，这足以开始，现在包括关于我不存在的癌症的漫长讨论。我有一个时间线关于最适合阻止荷尔蒙猪爆炸性的乳房X光检查和MRIS，以及何时进行双侧预防性乳房切除术。我被告知，我必须提前思考我的生殖未来，并建议经过自愿的子宫切除术，以便在我达到更年期的年龄之前，在更年期之前删除卵巢和子宫。
要诚实，在18岁时，很难看待未来，它仍然并不容易。我生活在一个恒定的偏执狂关于我身体发生的任何变化。在我的乳房中的任何异常时期或特殊的感觉直接向我的医生用一系列的后续跟踪和测试，这是耗时的，身体和情绪侵入性的，而且昂贵。然而，我的生殖健康非常幸运。虽然在卫生棉燕商业广告中描绘的白裤子并非如此神奇的旋转，但我一直很健康。但是，只要我健康，我总是等待我不是。
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自安吉丽娜朱莉2013年以来纽约时报关于她的决定接受预防性双重乳房切除术，更多的故事已经出现了妇女对其家庭的医学历史并达到遗传学检测选择的影响。虽然Jolie在她的决定和出版的时代和出版的时代和她的特权的地位作为一个名人的批评，而她被诬陷她的预防手术，因为她受到监控她的卫生的方式，但对她的健康的经历带来了关于如何的重要谈话处理这次等待的时间。
预防性双乳切除手术可以在我一生中的某个时刻降低患乳腺癌的风险，但它不会治愈我的基因突变，也不会结束我的等待。有乳腺癌易感基因1突变不只是让我的乳房得癌症。除了乳腺癌和卵巢癌，这种基因突变还意味着我的输卵管、腹膜(也就是腹部的组织)和胰腺发生癌症的风险增加。
我生活在一个恒定的偏执狂关于我身体发生的任何变化。
此外，预防性手术并不是要轻描淡写的。它们具有潜在的并发症，生理后果，并可能导致主要的心理和社会创伤。它们也非常昂贵。在手术本身的成本之间，在一夜之间停留在医院床上，止痛药，排水管，输血和麻醉剂，这是一笔钱付钱。在美国，估计双侧乳房切除术的平均累计成本估计约为45,429美元，没有保险。
我之所以提出成本，是因为现行的2008年基因信息非歧视法案(GINA)只保护像我这样的人——突变检测呈阳性的人——免遭保险公司的歧视，尽管他们没有症状。一旦我出现基因突变的症状，我不受歧视待遇的权利就不再受到吉娜的保护。这给我带来了法律上的压力，要求我在出现症状之前进行预防性医疗程序，以便在我最终生病时避免受到保险公司的歧视。
如果这开始听起来像电影的场景千钧一发这是因为美国医疗保健的现实离我们并不遥远。在美国，目前唯一保护我和我的权利的是《平价医疗法案》(Affordable Care Act，简称ACA)，该法案禁止医疗保险公司歧视已存在的疾病。自从废除平价医疗法案成为许多政客的首要任务之一以来，我一直在想，我是否应该在我的保险权利受到质疑之前，用完我的医疗保险来最大限度地利用它。
我肯定负担不起患有癌症的成本。
我应该用预防性外科手术分开撕裂吗？把外科医生放进我的屠夫？我总是可以用乳房开始。我的生命不是依赖于它们。我甚至可以用一些比我目前所拥有的那些更好的假装更换它们。从色情明星山雀到完美的亲密和对称的，这是我与任何幻想化妆品改进的最终机会。
然后外科医生就可以用手术刀继续下去直到我的生殖器官全部切除。我将不得不在没有怀孕能力的情况下生活，而且会提前进入更年期，这有它自己的健康并发症。但往好的方面想，我就不用花钱买节育了，而且我终于可以扔掉经期弄脏的内裤知道我再也不会毁掉一条裤子了。没有卵巢和输卵管我也能活下去。只要我的保险涵盖了这些程序，我就能负担得起活下去的费用。
但如果我生病了，因为我的某个器官得了癌症，离开它我就活不下去了，那该怎么办呢?我不能预防性切除我的胰腺。我的基因突变不仅是我原有的状况，也是我存在的状况。没有我独特的个人基因组，我就不会是今天的我，我不能也不想改变这一点。作为一个等待生病的人，我不想把我不确定的未来的结果和我权利的保护押在美国政治的现状上。
我现在25岁了。今年12月我有第二次乳房X乳线图。当我走进放射学实验室时，护士和办公室管理人员认为我犯了一个错误。他们显然从未向我的年龄的患者施用乳房X光检查，他没有患有癌症的症状或症状。他们敦促我致电我的保险，以确保鉴于我看似完美的健康实际情况。
虽然在手机与我的保险中，但我被告知只要这些乳房照片用于预防性筛查，我的提供者将完全涵盖付款。当时，这不是我有能量提出的东西，但我开始想知道如果我在我实际上患有癌症时需要乳房X光检查会发生什么。作为作为自由职业者的人，我还考虑了如何通过我的父母为我提供的健康保险范围，以及在我转到26岁后我必须购买自己的保险，这对我来说意味着什么。
由于我的医生推荐我至少得到一个乳房X线照片和每年一个MRI来预防癌症，我真的无法支付数千美元，这将使我脱离口袋。我也最肯定负担得起癌症的成本。
这让我变得僵局。而不是通过这种知识赋予我的突变和癌症潜力的知识，而是发现自己被我的身体和决定的方式固定在别人的政治议程中腐败了我的身体和决定。谁知道今年总统选举后会发生什么？但我决心抓住每一刻的不确定性，每一个扫描，以及让我陷入癌症的每个活检肿块。虽然我留下了等待癌症，但我希望无论发生什么，我都会等待癌症。
林赛·沃尔什是一位美国艺术家、设计师、作家和柏林洪堡大学的访问科学家。在instagram @artexvivo上关注她，你可以看到她用鲜血、汗水和眼泪创造艺术和设计东西。
首席美术:Adam Wilson / Unsplash
