我前几天在我的诊所治疗了一个鼓舞人心的少女。尽管赛迪已经从肝癌中完全康复，也没有因为治疗而留下身体上的疤痕，但焦虑和抑郁伴随她度过了童年和青春期。去年，我把她介绍给了我们当地的青少年患者支持小组，1330癌症连接，她的事业蒸蒸日上。她每周都在当地的中心闲逛，结交了无数的新朋友，他们都患有或患有癌症，她还和他们一起参加实地考察旅行和其他项目。她对自己皮肤的安慰和她的微笑对一个变了样的年轻女孩说。当我评论时，她说:“我终于找到了一群懂的朋友。”
有一段时间，肿瘤学家没有。在这些年轻患者接受治疗期间和之后，许多人往往对他们的需求视而不见，也没有能力满足他们的需求。他们没有意识到，很少有年轻的癌症患者在被诊断出患有癌症并接受了几个月或几年的治疗后，会恢复到原来的生活。相反，对他们中的许多人来说，身体、认知或情感上的伤痕仍然存在，这并不奇怪:对年轻人来说，外表和找到同龄人——在学校、运动或其他方面——可能是至关重要的。孤独、抑郁和对复发的恐惧会延长这些病人对父母的依赖，使他们无法过完整的生活。所以绝大多数人从他们的疾病中解脱出来改变了人们，并努力寻找他们所说的“新常态”。
肿瘤学家现在开始明白了。一个2012纸强调了青少年-青年癌症患者所面临的独特的“心理社会挑战”。和一个研究研究发现，这些患者“在诊断前后、12个月随访时和24个月随访时，与人群正常水平相比，社交功能得分显著下降”。美国国家癌症研究所(NCI)已经呼吁美国的医疗机构设计项目来帮助满足这些需求，提供了为青少年和年轻人提供大量无价的信息，资助这一领域的研究，并为肿瘤学家和患者提供临床支持。甚至有一份学术期刊，青少年和青年肿瘤学杂志该研究探索了青少年患者癌症的各个方面。
此外，针对青少年和年轻人的在线支持团体也出现了爆炸式增长，考虑到他们对互联网的精通程度，这并不令人意外。
所有这些都表明，人们越来越认识到患有癌症的青少年和年轻成年人的独特需求，以及这些需求与年幼儿童和老年人的需求有何不同。许多青少年、年轻人和他们的家人早在我们之前就知道这一点，他们通过强有力的、甚至是英勇的倡导，为改善青少年和年轻人的医疗和心理社会护理做出了贡献。以Lauren Spiker为例。2002年，她创立了1330癌症联系，我把赛迪介绍给了这个组织。Spiker最初的名字是Melissa 's Living Legacy Foundation，她的女儿Melissa在19岁时死于白血病，她受到启发创立了这个组织。1斯派克比我们大多数肿瘤学家早得多也早得多地认识到，癌症独特地扰乱和威胁着青少年和年轻人的生活。她是最早致力于这些年轻人的组织之一。通过强大的个人和网络存在，13Thirty Cancer Connect已经发展成为一个卓越的组织，帮助填补了青少年和年轻的癌症患者护理方面的一个重要空白。
一个青少年(AYA)癌症患者的年龄从15岁到39岁不等，这在某种程度上是由NCI任意定义的。NCI在强调AYA小组的独特需求方面发挥了积极的作用，将感兴趣的专家聚集在一起，并开展了几个讲习班，重点关注这一人群的基本问题:他们患什么疾病?他们面临的独特挑战是什么?我们怎样才能最好地帮助他们?
为他们提供相应的资源可能是一个良好的开端。在美国，每年大约有7万名这个年龄段的年轻人被诊断出患有癌症，然而在美国，每年只有不到1万名15岁以下的儿童被诊断出患有癌症，而他们有更多的可用资源来帮助他们。更重要的是，这一群体患的癌症类型与儿科肿瘤学家在年轻患者和成年肿瘤学家在老年患者身上看到的不同。(一些常见的癌症类型包括白血病、淋巴瘤、黑色素瘤、骨骼、肌肉和韧带肿瘤、生殖系统肿瘤、甲状腺癌和脊髓肿瘤。)
清理儿科和成人肿瘤医生之间的转诊模式也会有所帮助。它相当混乱;没有标准。在不同的社区，不同的医院，甚至是在一个特定的医院，它是不同的:一个19岁的白血病可能是由纽约罗彻斯特的儿科肿瘤小组，但在纽约的一个成人肿瘤小组。你可能会认为这并不重要——这两组人不是都受过良好的治疗白血病的训练吗?是的，但习惯于对一般较年轻的人群进行高剂量密集治疗的儿科小组，可能倾向于进行比19岁的人所能承受的更密集的治疗;另一方面，成年肿瘤学家可能会谨慎对待他们的方法，他们的经验受到了几十岁以上患者所遭受的副作用的影响。
要解决这个问题，需要这些肿瘤学家一起工作．有人可能会认为这并不难;毕竟，他们都是肿瘤学家!然而，这两组人在两种截然不同的医学文化中长大(儿科和成人医学)，接受不同的培训，诊治不同疾病的病人，通常在不同的地方行医。因此，创建一个联合管理的青少年-青年-成人肿瘤项目的挑战是相当大的。
我们要感谢那些敢于面对挑战的人们。罗杰·达尔特雷(Roger Daltrey)和皮特·汤森(Pete Townshend)在英国创立了一个很棒的组织，他们来自著名的摇滚乐队“谁人”(the Who)，致力于直面这些障碍。它的任务就是“与美国各地的医院合作，为患有癌症的青少年和年轻人开发专门的设施和服务。”网上支持团体也出现了爆炸式增长青少年和年轻的成年人考虑到他们是多么精通互联网，这也就不足为奇了。NCI网站列出了其中一些组织，包括一个在全国范围内存在的组织，愚蠢的癌症(原名我太年轻了，或I2Y)，以及受梅丽莎启发成立的13Thirty Cancer Connect;然而，与在线支持一样有用的是，没有什么比得上面对面的、点对点的连接。
不知怎么，以某种方式，我不得不相信梅丽莎，这个17年前离开地球的人，正在听着，微笑着，想着，“酷!嘿，妈妈，我们已经做出了改变!”
David Korones是纽约罗彻斯特大学医学中心的儿科血液学家/肿瘤学家和姑息治疗医师。
1.在她的临终遗言中，Spiker的女儿Melissa请求她的母亲帮助像她一样的人，患有癌症的青少年和年轻人。“做点什么，妈妈，”她说。“做一些有意义的事情;这样孩子们就不会走我走过的那条路了。”
最新和最受欢迎的文章投递到您的收件箱!
观察:“个性化医疗的意义。”
这位肿瘤学家、研究人员和作家的最新著作《基因:亲密的历史》名义上是关于现代遗传学的。当然，他解释说，那本书是关于身份的" data-credits = " "风格= "宽度:733 px”>
这文章最初于2017年12月发表在《癌症焦点》杂志上。
