我们对垂死的错误

m我第一次接触到病人的死亡是在以色列读医学院的第三年。那是我的第一次临床轮转，正好是内科。我的导师是一位资深医生，我被指派给他做早诊。在他的陪同下，我们走进了一位老年妇女的病房。她病入膏肓，泌尿系统中存在耐药性细菌。感染已经蔓延到她脆弱的身体，现在正在对她的大部分重要器官造成严重破坏。他观察了她几分钟，她躺在那里失去了知觉，他说:“她快死了。”

我仔细审查了女人的脸，她的呼吸，仪器的数字读数，试图了解他如此出色的迹象。对我来说，它似乎是伏都教，好像通过一些黑暗的艺术，他能够脱颖而出。

假设在这里没有什么可以做的事情，我们会继续前进，我开始向门后面。但他把椅子拉到床边，坐下来，坐下来，他坐在床边，并自己抓住一个女人的跛行手。我现在意识到，除了为她提供舒适的人类触摸之外，他也可能评估她的脉搏，感觉她的皮肤生长较冷，判断血液流向肢体。但是，当我看到它只是作为一种善良的人类姿态，所以更加惊人，因为，虽然这么简单，但它把我作为一个深刻的部分成为一个治疗师的意味着什么。即使我只是一个医学学生，我已经在我的书中迷失了，所以专注于生理学和记忆测试，我忘记了我真正训练的那一刻。

“她在这里没有家人，”他说。“永远不要忘记，如果你陪伴你的病人只在战斗丢失并且他们正在死亡，如果你在那一点放弃它们并独自留下它们，你只做了一部分工作，而且没有做得好。你的工作是陪伴你的患者，直到他们在另一边更好或更安全。“

我坐在床的另一边的椅子上，还没有足够的勇气握住她的另一只手，但努力把一切都记在心里。

他说的是令人内在熟悉的，但从一个非常不同的背景。当我15岁时，我被提醒了我的第一个祖父母死亡的葬礼，我的祖父。在坟墓里，在出席的人们少数人抛出传统的铲子 - 充满了地球进入开放的坟墓，我父亲叫我回来了。

“采取这个，”他说，为自己保持一个铲子，并为我抱另一块铲子，“我们必须继续前进，直到坟墓完全被覆盖。”

“为什么？”我问。“我已经放了一些泥土。”我仍然在吸收我祖父的失去的过程中，并没有急于参加这种病态的东西。

“在这里没有其他人可以做到这一点，”他说。“你现在可以为他做的最伟大的事情，因为孙子是为了帮助我看看他完全被美国，他自己的家人埋葬了，而不仅仅是陌生人填补拖拉机的坟墓。”

这对我来说非常困难，但当然，我做到了它到最后的铲子。而且经验与我一起。

在病房里，我和我的导师以及那个奄奄一息的女人一起坐在床对面的椅子上，我还没有足够的勇气去握住她的另一只手，但却努力把一切都看在心里。除了我们三个的呼吸声，房间里寂静无声。时间一分一秒地过去，这个女人的呼吸变得更慢、更湿、更参差不齐。然后，突然，它就停了。她走了。我亲眼目睹了我的第一次死亡

在他检查没有脉搏之后，她确实死了，我的导师通知护士负责，迅速签署了死亡证明，我们在我们的轮队上搬到了下一个患者。

在一个尊重中，我当时没有完全欣赏，这很棒。我的导师展示了一个令人难以置信的有价值，我会实现，非常困难的技能：如何在死亡期间出现。但是，同时，我稍后会明白他还展示了临床医生中常见的适应性响应。他签了证书并继续前进。就是这样。要公平，如果他在下班后伤害并拯救出来，我脑子里的脑子里的发生了什么，或者如果他真的如此厌倦，并且忙于他的病人死亡，他就会被伤害。我所看到的是学生的只是患者已经死了，我们有望继续前进，没有评论或对刚刚发生的事情的反思。

我的理解，在我的培训之中是在患者死后的医生离开后，护理人员接管了。他们将为患者的家人提供支持，并准备身体搬到医院的地下。但作为一个医学学生，后来作为一个居民，我不知道这有什么需要的。这不是医生培训的一部分。在我的儿科肿瘤学训练期间，工作量如此伟大，患者死亡如此频繁，似乎从未有过我甚至想想身体发生的事情。而且，在任何情况下，我很快就意识到对这些事情的担忧既不鼓励也不支持;事实上，我担心会被认为是一个弱点的表现。

在Hadassah，作为一名高级医生，我终于有更多的机会观察患者死后发生的事情。因为，按照他们的宗教传统，大多数犹太人和穆斯林都希望在死亡日之前埋葬他们的死者（因为宗教传统都在所有费用中指定避免尸检），事情往往很快就会变得很快。在与孩子的房间里，家庭成员允许多次，但在此期间，我们填写并与医院职员填写并注册死亡证明，这是一项似乎快速有效的过程。以色列的官僚主义是传奇的，哈萨赫一般都不例外，但不知何故发布死亡证明总是迅速移动。这几乎就好像有一个非常悲伤的事情发生了，那个哈萨赫日常生活的常规官僚神纳尼人应该被留出，以便让失去亲人的家庭迅速，平静地对他们所爱的葬礼进行。

一旦家人单独在房间里呆了一段时间，我们建议他们出去，这样我们就可以清理尸体了。这与尸体被运送到合适的埋葬社会后要进行的清洗仪式不同。但我们的清洗和清洁确实带有一种特殊的仪式光环，就好像家人都意识到我们为病人做的最后一件事是神圣的。即使是一向保护自己的Haredi家族，也允许我们扮演这个特殊的角色。死亡可能是混乱的，即使是在平静的时候。它可能包括出血或任何数量的管道和开口的液体流失。当我们用海绵和肥皂水清洗尸体时，我们会擦去污渍，清洗任何伤口。我们会移除导管、静脉注射器、导管和胶带，甚至偶尔会缝合移除导管和器械后留下的伤口，这样在移动身体时就不会有持续的溢出，从而将疾病和治疗的迹象降到最低。我一直觉得这能让我们还给病人一些尊严，消除死亡过程中的一些破坏。

当护士第一次问我要不要帮忙时，我犹豫了一下。我的工作已经完成了，我的病人已经去世了，我为什么还要参加这么不愉快的事情呢?后来我才意识到，这个邀请并不是要把工作推给我，而是一种尊重的邀请。一种荣誉。在我的病人死后，在我自己的治疗失败后，我被允许帮助清理他的遗体，这对我来说是一个机会，让我对他做最后的善举。病人多夫是一名年轻男子，死于进行性骨肿瘤。在治疗过程中，他的一条腿被截肢了。尽管如此，肿瘤还是回来了，扩散到他的全身，留下了他的残腿一个肿胀、腐烂的肿块。护士非常同情地照顾他，让他的家人在外面等着，我和她一起回病房。我知道癌症会对一个人造成什么影响，当我准备面对他暴露在外的身体可能会是什么样子时，我的心跳加速。 She peeled back the sheets and, indeed, the stump and most of his lower body were engulfed and warped by the tumor. In several places the tumor had caused swelling and had even erupted from his body in fungus-like masses. I breathed through my mouth, afraid to smell the rotting flesh, and I focused on the nurse. She didn’t flinch once. I followed her lead as she deftly, even lovingly, removed the tubes and wires still stuck to Dov. She wiped the sweat and blood from his motionless body, rolling him from right to left and then back again, to make sure nothing was missed. Together we lifted him onto a clean sheet, slipping the soiled ones out from underneath, and wrapped him so that only his head and face showed. The whole process seemed to transform him in just a few minutes from a victim of disease and its treatments to the picture of a young man finally at rest.

我最感到惊讶的是，这个过程也对我改变了。我觉得对这个被委托给我照顾的人的责任感到责任。我没有以任何方式与我的病人的死亡更加悲伤或不那么悲伤。但是，我长期以来，只要被宣布死了，他就会离开我的病人，留下了一些未完成的工作的工作。在Dov的身体的准备中，我们的员工对他进行了最终责任，帮助他完成了尊严的旅程。

一世在儿科肿瘤学中，大多数病人的死亡并不完全出乎意料。通常情况下，我们知道情况何时会恶化，我们的病人何时会走上一条只有一个现实结局的道路。但实际上，预测一个病人还能活多久是出了名的困难，这与你从电影中想象的截然不同，电影中医生非常自信地、冷酷地预测:“你还能活六个月。”一个绝症患者还能活多久取决于许多因素，其中许多是我们无法控制的。这使得对决策和干预进行批判性讨论的时机非常重要。在哈大沙，当我们看到孩子的疾病在治疗后仍在恶化时，我们通常会开始与父母讨论，如果突然发生什么事该怎么办。我们需要知道，如果病人停止呼吸(在这种情况下，团队可能会考虑插管和机械通气)，或者如果她的心脏停止跳动(在这种情况下，团队可能会尝试心肺复苏，简称CPR)，应该采取何种复苏措施。我们把这类讨论，对结局的探索以及对家庭最有意义的干预措施，称为提前护理计划。

如果不尽早进行这些对话，可能会给病人和她的家人带来不必要的痛苦。

妨碍这些可能性的途径的一个问题是我们西方文化对死亡的近乎痴迷的坚持作为离散，可识别的时刻。这可能是在许多原因观看死亡的方便方式 - 用于法律和行政目的，例如登记死亡和跟踪数据的时间，或者心理上，作为一种量化死亡的方式，作为我们可以计划踏板的东西关闭和“失败”。但死亡并不总是如此简单，如此可量化。我现在怀疑我在医学院见证的第一次死亡，我经历过“在这里，一分钟，下一个”，比我当时的能够欣赏更复杂。我的导师让我们留在他的垂死患者的原因可能是他看到垂死的过程已经开始。我的所有临床经验都是因为学生早期的临床经验只加强了我的感觉，即死亡是一个过程，而不仅仅是一个时刻。

大多数宗教和精神传统似乎也认识到这一点，而且往往比我们自己的医疗系统更好地适应这一现实。例如，在犹太传统中，有一个特定的术语，Goseis.，用于表示医学界所谓的“积极死亡”的人，谁将认为医生不超过几个小时或几天。According to kabalistic traditions, the soul of the departed person remains present in the home during the week that the family sits shiva (which is one of the reasons the mirrors in the home are traditionally covered, so that the soul won’t experience painful reminders that it no longer has a corporeal presence). There are non-Western traditions that incorporate this concept even more overtly into their beliefs surrounding death and dying. In the Tibetan Buddhist tradition, when death appears to be approaching, holy men are brought to the bedside to chant prayers. Once the point is reached that we in the West would call “time of death,” the holy men continue praying for three more days, which is considered to be a time of active transition for the spirit from one state to the next.

无能为力或不情愿地识别死亡作为过程不可避免地导致具有提前护理计划讨论的问题。提前护理计划并不意味着“放弃”患者并停止所有形式的治疗。它只是意味着通过与患者和家庭成员进行谈话，在危机之前，在危机之前，并在相对平静的环境中讨论哪些程序最符合家庭的目标和宗教或哲学价值。这并不意味着患者必须停止希望缓解或甚至治愈，或者停止追求活性治疗。这只是意味着准备其他，更有可能的可能性。但是，逻辑和合理这似乎是摘要，这种类型的谈话是由于各种临床医生，患者和家庭的许多原因往往很难。

临床医生也是人类，他们有时可以在他们自己的否认方面进行否认，他们在患者中即将发生死亡。或者他们可能会觉得这种类型的谈话是对自己失败的承认。他们可能担心谈话的意外结果将是患者和家庭的希望失去希望。无论是什么原因，这是临床医生启动的艰难谈话。他们经常通过说家庭“不在”换句话说，换句话说，又没有准备好面对他们的孩子不会被治愈她的疾病的可能性。但是没有早期的这些对话可能导致患者和家人的痛苦不必要，死亡发生在一个恐慌，匆匆乱的困境，遗憾的是未说明的，舒适的选择没有追求。整个家庭往往是“那里”;他们只是在等待临床团队开放讨论。预先关心计划讨论的时间可能是棘手的，很像识别死亡时间，很难识别开始讨论的时刻或触发器。

处理这些讨论的方法有好有坏。最笨拙，也可能是最糟糕的是，临床医生向父母们提出了“做一切”与“只是让孩子舒服”的选择。不幸的是，有时事情就是这样呈现的。它错误地表明，父母面临着一个“非此即彼”的命题:我们会让你的孩子感到舒适，或者我们会采取非常措施，努力让她活下去。更糟糕的是，我们把这个不必要的决定完全推给了不知所措、悲痛欲绝的父母。或者，这些对话可能发生在临床医生和家庭之间建立的长期关系的背景下，在这个背景下，家庭的目标、价值观和期望已经被考虑周全。在这些情况下，临床医生能够为父母提供决策指导，并根据家庭的信仰或目标，建议应该或不应该采取某些程序或干预措施。这通常是姑息治疗团队可以提供帮助的地方，特别是如果他们足够早地引入，并与孩子和她的家庭发展了关系。

高级护理计划是另一个领域，以色列的拉比当局发挥重要作用，特别是在涉及哈里迪人口时。一世n the ideal world, communication between a patient’s rabbi and the medical team would be seamless, everyone working together to explore goals, hopes, and fears in order to come up with a plan that is both medically and religiously or culturally appropriate for a given family. But in reality that sort of relationship rarely materializes. Our medical determinations and suggestions are more often sketchily conveyed by heartbroken parents to rabbis who can therefore have at best only a limited understanding of the patient’s medical situation and prognosis. And so when we have advance care conversations with these families, what we most often hear is “the rabbi says that as long as there is life we must do everything possible.” Though it sounds definitive, there is an ambiguity in this response. Some clinicians will take this statement at face value and interpret it to mean that every attempt at resuscitation should be made no matter what. This will sometimes result in clinicians performing painful and pointless procedures on a dying child as weeping parents stand by, watching their child’s final moments in horror, having not understood what they were signing on for. But sometimes clinicians will dig deeper, sensing that there are unresolved issues inherent in the statement. What is “everything” they may ask? And when does “life” actually end? When is an action considered a reasonable intervention and when is it considered excessive and futile? When might an intervention actually fall into a category that is beyond “everything?” Often in my experience at Hadassah, when parents witness their child dying, when they see that the final moments are truly at hand, if we have developed a trusting relationship with them and have been engaging in these discussions over time, they tell us that attempting resuscitative efforts that are likely to be futile is not consistent with their values. In these situations, rather than asking for intubation and chest compressions, parents just want to hold their child and find meaning in those final moments of contact.

Elisha Waldman是儿科姑息治疗的副主任，在芝加哥的安德·洛维儿童医院Ann和Robert H. Lurie儿童医院。他获得了耶鲁大学的学士学位及其在特拉维夫的Sackler医学院的医学学位。他的写作出现了Bellevue文学评论和山。