mIntamir确保她的五个孩子都穿鞋,这样他们就不会遭受她的命运。她想保护他们的脚不受魔法的伤害。
她住在埃塞俄比亚北部的玉米田的角落里,在一个稻草 - 茅草屋里。墙壁与桉树分支造成框架,用泥土和粪便涂抹。在小屋内,粘贴在其中一个墙壁上,有一个旧的日历,照片覆盖在左上角。
照片显示了抱着孩子的米内尔。她穿着褪色的蓝色连衣裙和黑色头巾。第二个围巾,带有红色,绿色和蓝色的色调,围绕着她的腰部。一个错综复杂的新月形纹身在她的下颌和下巴上跑过,在她的耳杆下面停下来。她远离相机。她的脸无表情。
两名男子站在她旁边,看着摄像机。他们的脸也没有表情。她左边的男人是她的哥哥,穿着浅棕色的衬衫和裤子。他旁边那个人的姿势像士兵一样笔直。他是米塔米尔的丈夫,秃顶,穿着卡其军服,黑腰带和绿色外套。蓝天映衬下的棕榈树构成了背景。
照片中有一些不寻常的东西,但很容易被忽略:Mintamir的腿。
米塔米尔当时25岁左右,是两个孩子的母亲,这张照片是14年前的一个晚上拍的。她哥哥坚持要他们拍一张全家福。他担心米塔米尔就要死了。米塔米尔的脚和小腿肿胀,逐渐毁容。就在照片拍摄的第二天,这个家庭来到了埃塞俄比亚北部冈达尔市的一座教堂。明塔米尔的哥哥从村里的某个人那里听说,教堂里有圣水,可能会有帮助。教堂里的一位牧师从附近的一条小溪里取了一些据说是神圣的水,并在祈祷时把水洒在米塔米尔的脚上。他们回到了Finote Selam镇的Gumbi村。
时间飞逝。Mintamir的脚保持肿胀。他们达到了正常的周长,皮肤的一些粗糙,他们开始闻到不好。她的丈夫刚从埃塞俄比亚和北邻邻居埃尔特里亚之间返回的战争,开始在家里度过更多的夜晚。麦迪米尔从邻居听到他和另一个女人住的邻居。有些夜晚他回家,和她一起睡觉,早上离开了。她让他。她希望他可能会回来。Mintamir和他有三个孩子。她可能会留下孩子们,她希望。 She was no longer attractive to him, she thought.
有一天,他刚刚停止了。自从米内尔见过他以来,现在已经五年了。她已经听过了他已经听过了。她听说过他的孩子和他的新妻子。
m米尔患有少数人听说过的疾病,称为泛菌体。一种鲜为人知的象形腺形式,它不是由细菌或病毒或寄生虫引起的,而是通过在红色粘土土壤中赤脚行走。它是完全可预防和可固化的。它的治疗需要清洁水和肥皂来洗脚,绷带压缩肿胀,以及用于保护的鞋子。
在Mintamir的成长过程中,她几乎不穿鞋,她家里的其他人也不穿鞋。在埃塞俄比亚的农村,大多数人都赤脚走路。一些社区非常贫穷,他们买不起鞋。即使有人设法买了一双,鞋子也会被妥善保管在家里,只有在特殊场合才可以穿。或者赤脚走路,把鞋子扛在肩上,到达目的地才穿上。整天穿鞋也会被认为是懒惰的表现。有些人发现穿着鞋子犁地很困难,因为泥土会进入地里,使得鞋子很重。对另一些人来说,穿鞋就是不舒服。
选择了17个主要疾病中的十种主要疾病:留下了持久性肺癌。
许多podoconiosis的受害者并不知道他们患病的原因。有些人认为,这种疾病是由于过度日晒或上帝的诅咒造成的。其他人怪魔法。“我错误地介入了一个魔法的草本植物,”米内尔说。“它被嫉妒我美丽和瘦身脚的人被放置。”
足癣开始时有灼烧感和脚部瘙痒。脚先肿,小腿先肿。皮肤变厚、变黑、变粗糙。豌豆形状的肿块开始出现。在极端情况下,脚趾变硬,离开地面,失去形状和指甲。这些肿块会变得更大、更黑、更粗糙、更硬、更苔藓,包裹着脚和小腿,小腿会膨胀到正常周长的五到六倍。腿变得沉重而笨重。他们流脓哭泣,吸引苍蝇。阵发性疼痛有规律地发生,使病人数日不能活动。如果不及时治疗,蠹蛾病会使人终生致残。 Those affected are ostracized by their community, expelled from school, and sometimes even turned away from places of worship. Many isolate themselves, like Mintamir. Others turn beggar or commit suicide.
podoconiosis也是一种被忽视的疾病。事实上,它可能是地球上最忽视的疾病。
据估计,在大约15个国家中,大约有600万人患有podoconiosis,主要是生活在非洲、中美洲和南美洲以及南亚的光脚行走的自给农民。世界上一半的患者生活在埃塞俄比亚,他们占总人口的3%。根据英国布莱顿和苏塞克斯医学院的研究员Kebede Deribe的初步估计,几乎一半的埃塞俄比亚人面临感染这种疾病的风险。1埃塞俄比亚的北埃塞俄比亚,其中米内尔生活,具有世界上肺炎症影响的最高浓度的人之一。五个非营利组织,其中四个与教堂附属,治疗埃塞俄比亚的肺泡患者。但是,由于资源有限,少于4%的患者可以获得治疗。埃塞俄比亚政府没有提供任何。
2010年,世界卫生组织启动了关于被忽视的热带疾病的第一个报告,其中包括17个“主要”忽视的热带疾病清单。这些包括登革热,沙眼和淋巴丝虫病。podoconiosis没有制作清单。它陷入了七个“其他”被忽视的条件的子类别,全球卫生机构仍然没有任何正式计划。(原子能机构最近完全报废了“其他被忽视的条件”的类别。)
两年后,世界卫生组织发布了一个路线图,以便到2020年到2020年的控制和消除那些17个疾病。不久之后,一批由比尔盖茨领导的富裕国家,制药公司和捐助机构在伦敦皇家医师学院组建,signed a declaration modeled after the World Health Organization’s goals. Ten of the 17 main diseases were chosen for financial support: These were mostly diseases that were infectious, global, affected many people, and required drugs. Millions of dollars were pledged. Podoconiosis was left behind. It didn’t satisfy the requirements. It is not infectious. It does not kill; it just disfigures and disables. Pharmaceutical companies are involved in aid decisions at the highest levels, which steers money away from podoconiosis. After all, no pharmaceutical company manufactures shoes.
一种T 9早上,1月的天空很清楚,风很轻。鸟儿正在唧唧喳喳。公鸡正在冒险。妇女和女孩携带捆绑的木柴和黄色水罐,就像背包一样抨击他们的背包。我的口译员,Fasil Girma,我坐在Mintamir的小屋外的金属长凳上。Mintamir的女儿,穿着绿色和蓝色的鞋子,在外面与其他女孩一起玩。他们偷偷偷看我,笑,再回来玩。
我进去看看米塔米尔在干什么。在外面的房间里,阳光透过墙壁上的裂缝,那里的泥已经脱落,露出了桉树的骨架。光线在对面的墙上投射出十字形的图案。Mintamir正小心翼翼地将玉米糊从一个陶罐中倒入一个大黑色平底锅中。平底锅放在泥炉上。Mintamir注意到炉子里渐暗的火焰,又往里面塞了更多的玉米茎。火焰在明亮的橙色和黄色的色调中活跃起来。她是做injera.- 阿皮语面包,大,圆形,柔软和平。金属交叉从颈部周围的黑色螺纹悬挂。在长时间,她坐在一个破碎的黄色和黑色的垫子上,折叠在地板上。
她觉得很难长时间站着。她的脚和膝盖以下的腿现在肿胀,看起来是正常尺寸的两倍多。她脚踝附近的皮肤积了厚厚的皱纹。去年,在她的左脚脚趾沟附近,出现了一个豌豆大小的肿块。苍蝇聚集在它周围。
Mintamir大约40岁,已经停止了外出。她的丈夫不仅已经走了,但邻居已经远离了自己。朋友已经拒绝了。邀请生日,婚礼和葬礼已经停止了。她独自一人去教堂并单独回归。如果她去周末市场,没有公司。太惭愧地参加了epiphany,这是一个由正统基督徒庆祝的为期三天的埃塞俄比亚节日,她听了坐在她的小屋的遥远的狂欢。
在整个下午,在完成她的家务后,Mintamir喜欢坐在她最喜欢的地方,她的小屋的门口。从这里,她可以看世界。“我想出去,跟人们说话,和他们一起笑,再次感受人类,”她说,往下看。Mintamir不相信她的脚可以恢复正常。她担心她的孩子可能会捕捉到她的疾病。Mintamir听到了疾病在家庭中运行的人。
午饭后,我和米塔米尔的儿子穆卢瑟(Mulusew)散步,他今年21岁。作为长子,他负责照料田地,给家里带来钱。我们坐在田地中央的一棵大树下,他说:“这还不够,但我们努力做到。”在附近的田地里,一群人正试图用绳子把一些桉树拉倒。父亲离开后,穆卢瑟不得不承担起养家的责任,因此无法学习。但他很高兴他的两个姐妹这么做了。埃塞俄比亚的初等教育是免费的。
当被问及他的父亲时,他说他感到愤怒,他的父亲离开了他,他的兄弟姐妹和他的母亲为自己击打。“但我想念他,”他说。Mulusew有一个安静的风度,只在需要时才发言。作为一个少年,他面对被米内尔的儿子面临耻辱。多次,过去,当他和其他男孩一起玩足球时,他们说他的脚就像他的母亲一样闻起来。“我和他们一起战斗,”他说。Mulusew从未告诉过来给Mintamir。他想现在结婚。“如果你的妻子得到这种疾病怎么办?”我问他。 “I will leave her,” he says. “I have already lived enough with shame.”
随着晚上的瀑布,我从Girma那里学到了Mintamir派遣Mulusew出来买蔬菜。她计划为我做一顿特别的晚餐。我问她不要。我携带自己的食物,我告诉她。“我会觉得快乐。没有人来我家。你有,“她说,补充说,她是个好厨师。
这是我生命中吃过的最好的马铃薯咖喱之一。
深夜,我问她希望她的丈夫愿意。“我诅咒他和我一样的腿。我诅咒他遭受我的痛苦,“麦迪米尔说。
P.在19世纪后期的科学论文中,OfoConiosis开始偶尔提到。1886年,八月赫希,一位德国医师开创了地理医学领域的医师,表明该疾病的原因必须位于土壤中。然后,在20世纪70年代,英国医生在埃塞俄比亚工作,欧内斯特价格,注意到这种疾病在该国的某些地区聚集在一起,特别是高地和地区,其中火山源性红粘土土壤。它在家庭中跑,受到赤脚走路的影响。
价格也发现,该疾病曾经在阿尔及利亚,突尼斯,摩洛哥和加那利群岛普遍存在,但自从那里消失了。例如,在摩洛哥,这种疾病曾经在法语短语中描述,这意味着“像街道上的水一样。”城市化,商业种植园和鞋类的使用逐渐变得普遍。价格将这些发展解释为控制疾病的可能方法。
他和他的同事对土壤样本进行了x光检查,发现了大量的超细粘土矿物,包括无定形二氧化硅、氧化铁和铝。这些粒子是在熔岩的化学分解过程中产生的。普赖斯在患有这种疾病的赤脚患者的皮肤组织和淋巴结中发现了同样的矿物质。他还观察到,如果人们穿鞋,疾病不会恶化。
让鞋子远离有很大的帮助,但它只是一个开始。
价格假设颗粒如二氧化硅,脚下吸收,并引发淋巴血管中的炎症。炎症是对外国入侵者的第一次防范身体。然而,随着连续曝光,炎症失去了控制,并开始损害淋巴血管。为了对抗炎症,身体释放某些化学品,并产生压缩淋巴管的胶原纤维。受阻的淋巴导致液体的积累,这在更肿胀中表现出来。然而,他的假设尚未进行测试,有些当代科学家们持怀疑态度。“我对唯一的淋巴梗阻假设有很好的预订,”埃塞俄比亚的独立皮肤科医生Wendemagegn Yeshanehe说。还观察到,在某些情况下,抗生素可降低痛苦的攻击,这可能与淋巴结堵塞不一致。科学家们仍然不确定纯属矿物质导致泛菌病,以及如何。
根据他的观察,价格从希腊语中创造了疾病的名称 -阿意义,指脚;和konion.,意思是灰尘。在1990年去世后,对疾病的研究停滞不前 - 直到2002年,当盖勒·戴维,英国流行病学家然后在亚的斯亚贝巴大学教学时,变得兴趣。Davey现在是布莱顿和苏塞克斯医学院的教授,并为PodoConiosis研究的全球集线器进行了学校。
作为podoconiosis的改革者,Davey在过去的十年中已经进行了大约40项跨学科的研究。另外十几项研究正在进行中。她发现,大约63%的人患podoconiosis的几率是由遗传因素决定的,而剩下的37%是由环境因素,比如穿鞋。
她还监督了一个持续的三年随机控制试验,以测试治疗治疗的疗效。共有690名患者将在埃塞俄比亚招募。这个想法是在群体中比较对抗标准治疗的足部护理管理,这根本没有治疗。
T.他的制药业于2013年捐赠了13.5亿药丸,主要是为了对抗美国国际发展局或USAID所选择的五种疾病。这五次又选自伦敦宣言的10个疾病中。票据和梅琳达盖茨基金会朱莉雅森逊高级方案官员强调药物合作伙伴对决定的重要性。有致力于为特定疾病捐赠药物的药物合作伙伴。“他们的承诺推动了他人的承诺,”雅各布森说。不挑选泛菌症。“我们不在稀有疾病或罕见的健康感染中工作。我们不做那些,“雅各布森说。“总是越来越努力做出越来越多的,但这不是资源的最佳利用。我们决定不扩大我们的疾病清单。“
这并不是说荚膜病没有其公司赞助商。一家洛杉矶的鞋业公司称为汤姆斯,为明天的鞋子短,一直捐给埃塞俄比亚和其他发展中国家的鞋子。对于汤姆斯销售的每一副鞋子,一对在一个发展中国家的孩子,免费。这是一个“一个是一个”的概念,即在2006年创立汤姆时,企业家布莱克·米科斯基开创了。该概念现在由许多其他公司模仿。Mycoskie,39岁,来自达拉斯个退学生,而在电视真人秀前选手神奇的种族。今天他喜欢被称为首席鞋子。汤姆斯声称将大约3500万双鞋对贫穷国家送给了大约3500万双鞋子,它是国家加洛尼菌病行动网络的主要资金之一,是埃塞俄比亚的非营利性。让鞋子远离有很大的帮助,但它只是一个开始。
去年5月,伊维埃拉小学是埃塞俄比亚北部的学校之一,汤姆斯帆布鞋分布。一个14岁的yezina simachew,当我遇见她时,七年级是七年级,接受了同学们的鞋子。当他们在季风季节醒来时,她再次赤脚走了。西班牙新一直询问她的父亲是一双新的鞋子,但没有得到它们。她朋友的鞋子威素德国,也被宠坏了。Dresse的父亲告诉她,只有Lepers穿鞋。“他说为什么你她告诉我。
班上几乎所有的学生都知道泛菌病。他们在鞋分布期间第一次听到它。学校的一位老师说,虽然鞋子有助于,但通过学校课程教育儿童可能会更好。
即使在政府卫生中心工作的医生也有教育差距。“我们都没有在我们的医学课程中听到或阅读过,”埃塞俄比亚北部德布雷斯科斯推荐医院的首席执行官Tariku Belachew说。在某些情况下,当多胶质症患者接近保健中心时,医生将它们转移起来,因为它们无法诊断疾病或将其与淋巴丝体区分开。埃塞俄比亚的许多医生认为这种疾病是无法治愈的。卫生部目前正在为卫生从业者准备手册,以培训他们来管理由泛菌病和相关疾病造成的肿胀。
32岁的Oumer Shafi Abdurahman是埃塞俄比亚卫生部被忽视的热带病协调员,他知道鞋子和绷带已经治疗了许多podoconiosis患者。但他认为,关于这种疗法有效性的科学证据尚不完整。戴维的对照试验将有助于填补这一空白。
一种在离Mintamir家大约7公里的地方,离镇的主要水泥公路不远,有一条狭窄的土路通向阿姆哈拉地区国家医疗中心。一张破旧肮脏的海报,用一扇拱形铁门系在两棵桉树之间。该海报邀请人们接受耐多药结核病检测。在医疗中心里,有几间锡顶、混凝土地板的房间。每一种都有不同的医疗目的。当我去拜访的时候,上午10点。一月的阳光足够温暖,大多数等待的人群只穿着浅白色的披肩。
在医疗中心的一个角落里,有一个用桉树柱子临时搭建的小房间。它是非营利性的国际东正基督教慈善机构(IOCC)在埃塞俄比亚北部建立的八个podoconiosis治疗中心之一。这家非营利组织在政府医疗中心内设立了治疗中心,不向病人收费。
老人占据了木房内的三个长椅。女人坐在地上。大多数男人都站着。一些的脚和腿比其他脚肿胀。大多数人都穿着鞋子,无论是不合适还是严重撕裂。一名男子用了薄薄的绿色塑料线,以蕾丝润滑他的破烂鞋。大约一个小时的等待后,从IOCC四个人进入房间,并开始卸载纸箱和蓝色和绿色的塑料桶。
四个中的一个感谢每个人来的,并跟随道歉。“我们很抱歉。我们这次无法得到鞋子,“他说。非营利性早先考虑了患者脚的测量,为他们定制鞋子,并要求他们找到临时覆盖脚,直到鞋子准备好。“原料和资金缺乏缺乏,”他说。“但别担心。我们让他们为你们所有人制作。你的鞋子是你的,只有你会得到它们。请保持联系。你必须坚强要治愈。 You have to be patient. We have only six shoemakers, and a lot of people to treat. Don’t give up on wearing shoes.” He stops. Everybody claps.
“别对我撒谎。你今天穿鞋只是为了让我看看。如果你不认真对待这件事,我就没法帮你了。”
IOCC列车当地鞋面男孩为患者进行定制的鞋子。但由于需求量很高,它只为每位患者提供一次鞋子。Iocc埃塞俄比亚主任Seifu Tirie发现,当鞋子磨损后患者回来时,它会发现它令人沮丧。“他们要求另一对,不是因为他们不想买鞋子[自己],还是没有钱,而是因为鞋子适合鞋子的尺寸不可用市场,”他说。许多患者有巨大的肿胀,需要时间来消退。IOCC还将鞋子从汤姆分发。此外,Tirfie现在正在与当地鞋公司签订交易,在埃塞俄比亚北部开设工厂。非盈利将通过提高意识来创造对鞋子的需求,以便公司可以维持自己。“这个想法是介绍鞋子,”Tirfie说。“可持续的方式是让人们买鞋子。”
Tigist Getaneh是26岁的首脑护士,进入IOCC治疗室。她带着一堆绿卡。头发绑在一个高面包里,她穿着一件白色的衣服,在黄色的褶边顶部和棕色的裙子。“脱掉你的鞋子,”她严厉地说。她看着绿卡,一个逐个叫出名字。与此同时,她的同事打开纸箱。
第一个名字叫Tibeyn,一个40多岁的女人。“让我看看你的脚。你感觉好点了吗?Getaneh弯下腰问。她那对舞女形状的耳环垂在肩上。“我正在好转,但还是有肿胀,”Tibeyn说。一个人的脚趾裂感染了。“你要么赤脚走路,要么不经常洗脚,”Getaneh说。“你在欺骗自己。别对我撒谎。 You have worn shoes only today just to show me. I won’t be able to help you if you don’t take it seriously,” she tells him.
虽然有些患者从Getaneh获得检查,但其余的速度向上才能测量脚。穿一件白色外套的妇女坐地面。她拿着一个木脚踏板,患者脚下。她使用测量磁带进行测量,并在绿卡上指出它们。
Getaneh要求三名患者证明洗涤脚的正确方式。她的同事带来了塑料浴缸。虽然在地方仍然肿胀和开裂,但示威者的脚似乎是重新恢复的形状。他们把脚放在充满水的浴缸里,用肥皂泡的脚和腿,按摩几分钟,然后用水洗净。然后他们用淡水更换脏水,并涂上几滴漂白剂。他们将脚浸泡在浴缸里约15分钟,然后用干净的毛巾擦干。最后,他们紧紧地缠绕着绷带,拉长长袜,然后鞋子。患者应该每天两次重复此程序。
总部位于巴尔的摩的IOCC于2009年开始致力于泛菌体。从那时起,其对泛菌病的资金从2009年的60,000美元增加到今天的$ 400,000。但是,这是不足以扩大其治疗计划。大约20,000名患者正在等待待遇。“我们不确定我们是否能够对待所有人。资金短缺是我们最大的挑战,“国际奥委会高级计划经理Haregewoin M. Desta表示,到目前为止约有6,000名患者。其中一些已经恢复了几乎完全。
一世在附近的城镇叫做德布雷伊莱亚斯,我访问了Ayalew Mekonnen。我的口译员Girma和两个Iocc成员加入了我。当我们接近Mekonnen的小屋时,收获的玉米田的黄色让位于新鲜切割的草地的绿色,这些草地上被泥泞的泥土散布在泥上欢迎我们。他的妻子,穆巴拉克,在入口处迎接我们,在天空蓝色的褶衣服。她拥抱我们每个人,在脸颊上植物一个吻。她的两个儿子,在20多岁时,握住我们的手,带领我们进入一个昏暗的房间。
一些老人,邻居和亲戚,坐在房间里。Mekonnen的儿子拖着塑料袋塞满了Teff.这是一种当地出产的谷物,从房间的一角一直摆放到房间的中央,让我们坐在上面。香的香味在我们周围飘散。
正当我们聊天、吃喝的时候,梅科嫩的儿子们带着一只羊走了进来。“他们要把它宰了当午餐,”有人若无其事地告诉我。我请Girma告诉Mekonnen这是没有必要的。Mekonnen告诉他:“我这么做是出于对IOCC和其他客人的爱和感激。IOCC给了我双脚,我的生命。”
Mekonnen的儿子之一来到我们面前。他正在用写在它上面的一首诗拿着一张纸。Mekonnen(谁不能读或写)对他的儿子决定了这首诗,他们开始以当地语言,阿姆哈里克背诵它。每个人都在沉默中倾听。在诗歌中,Mekonnen说Iocc给了他新的生活。他不能回归这么大的青睐。他向上帝祈求长寿,身体健康,对非营利人民的幸福。随着诗歌的完成,一些井的眼睛。Mekonnen盯着地。即使我不懂语言,我也觉得情绪激增。
Mekonnen在一个农民家庭长大。从很小的时候起,他就不得不在别人的农场里干活以维持生计。他23岁时第一次结婚,嫁给了村里的一个女人,但只持续了三年。“她离开了我,”他说。“她不高兴,因为我不能养活她。”一天早上,她回到父母家,再也没有回来。然后,梅科嫩的父亲去世了。只剩下他和失明的母亲在一起。“那是一段艰难的时光,”他回忆道。大约在同一时间,梅科嫩的脚开始发痒。
在他与穆巴拉克的婚姻之后,梅肯恩开始注意到他的腿部肿胀。渐渐地,他的脚的皮肤开始淬火并转动苔藓。担心,他对村里的一些受过教育的人说话,他们告诉他,上帝正在为他所做的事情惩罚他。Mekonnen没有参观医生,因为人们告诉他肿胀是无法治愈的。
他的脚变得越来越重。肿块开始出现,首先靠近脚趾裂,然后在脚踝附近,然后更多地抬起双腿。Mekonnen将手指折叠成一个拳头,以显示块状的大小,并将其放在他的脚上说,“这里,这里,这里和这里。”肿块硬化了。走路很难。频繁的痛苦让他睡了几天。
几个月后,穆巴拉克离开了他,带他们的孩子,留在父母身边。邻居已经开始忽略他。有一天,他跋涉了一座山,想到了把自己扔掉悬崖。就像他即将跳过一样,他的盲母妈妈在他的眼前闪过。他说,“想到她会发生什么让我停下来。我回来了,和那些笨重的脚一起走路。“
它是他村里的另一名肺炎患者,称为Tete Tsenaye,他来到Mekonnen的救援。他告诉他关于IOCC治疗,两人赤脚走路,大约30公里,达到德布勒斯科。在那里,非利润的人给了他们肥皂,漂白剂,凡士林和定制的鞋子。渐渐地,两名男子开始看到改善。非营利性也帮助Mekonnen在Debre Markos推荐医院手术删除了他的肿块。他的脚开始恢复正常的形状。现在,只要Mekonnen在Debre Markos,他就去了Iocc办公室并亲吻了它的墙壁。“那个地方就像教堂给我,”他说。“今天我和我的头一起走高了。”
Mekonnen带出一双旧,破烂,超大的鞋子。他用手摧毁它们。“三年前,这些是我的podo鞋子,”他说,坐在他小屋外的桉树原木上。鞋子今天看起来至少有三倍的脚大小。即使鞋子现在对他没用,Mekonnen也不想把它们扔掉。“他们让我想起了我的过去,”他说。“每次我看到他们,我都认为,我到了多远。”
就在这时,一个男人走进了他的小屋。他的脚趾鼓起来了。指甲掉了。他的脚上全是裂缝。它们的皮肤看起来像砂纸。苍蝇聚集在裂缝附近。他的脚和拖鞋上都是红土。他就是Tsenaye,就是那个告诉Mekonnen关于IOCC的人。他坐在Mekonnen旁边,我在谈话中途停下来,盯着他的脚。我花了许多分钟才恢复镇静。 Tsenaye’s feet, like Mekonnen’s, had been getting better with the treatment. But after his custom-made shoes wore away, he could not find shoes of his size in the market. His disease is now coming back.
S.由于来自国际组织的资金与特定疾病有关,流行国家的政府通常有义务只将资金用于这些疾病。阿卜杜拉赫曼认为国际资金确实有帮助,但他也有问题。“一个社区不会选择这种疾病而不选择那种疾病。如果你问一个受Kala Azar影响的社区,他们会说Kala Azar是个问题。如果你问一个受到灰螨病影响的社区,他们会说灰螨病是个问题。那么,我就不明白了,你怎么能在其中做出选择呢?”他说。
每当Abdurahman做关于被忽视的热带病的报告时,他总是试图把它们都包括进来。他说,实施以药物为基础的疾病很简单。阿卜杜拉赫曼说:“我说,请也支持其他疾病,但没有人听,他们说,我们很抱歉。”
埃塞俄比亚一家名为“国家Podoconiosis行动网络”(NaPAN)的非营利组织的负责人比鲁克·凯贝德(Biruk Kebede)也讲述了类似的故事。2014年12月,世界卫生组织参加了一次关于被忽视热带病的会议。会议在埃塞俄比亚举行。但Kebede说,podoconiosis不在他们的议程上。他曾请求许多国际捐助者为podoconiosis提供资金,但都是徒劳。“这是令人沮丧的。”
很难说服人们穿鞋。
艾米莉Wainwright,忽略了热带疾病部分的群体领导者在美国公开委员会表示,美国公民资金选择的五种疾病是因为它们可以通过大规模药物管理局进行针对性。“这是一个很好的焦点。但是,“她补充说,”这对患有其他疾病的人来说是没有安慰。““我的心脏忽略了被忽视的被忽视的,”总部位于纽约的非营利期基金的首席执行官Ellen Agler说。“但是现在我们正试图解决我们有解决方案的人。”终端基金来源来自慈善家的资金,以瞄准相同的五种疾病。“我们甚至没有足够的钱为这些疾病,”Agler补充道。
Abdurahman认为,对于泛菌体来获得国际关注它的需求,区域政府(包括他自己)将不得不负责。“捐赠者需要数字。我们还需要分析其他流行国家的疾病负担,“阿卜杜拉曼说。
或者名人可以帮助。Peter Hotez是休斯顿热带医学院的院长,赋予了豚鼠疾病的例子。1986年,当前美国总统吉米卡特决定倡导这种疾病时,它在非洲和亚洲的21个国家占了350万人。被忽视的热带疾病,它是由饮用与豚鼠幼虫污染的停滞水引起的。卡特中心领导了国际运动来消除这种疾病。去年,已知病例的数量降至126.“相信我,”热烈说。“如果没有总统卡特,几内亚蠕虫将与泛菌病相同。”
podoconiosis与美国国际开发署名单上的大多数其他疾病,甚至大多数其他被忽视的疾病之间有一个关键的区别。它需要的是行为改变,而不是药物。“这是另一种公共卫生问题,”温赖特说。很难说服人们穿鞋。
一种米塔米尔吃过午饭几分钟后,一个女人走进了她的小屋。Yitayish Bekele, Mintamir的嫂子,光着脚背着她8个月大的孩子,身上披着绿色的披肩。她是邻居中唯一一个定期拜访米塔米尔的人。当他们煮咖啡和聊天的时候,Mintamir的一个女儿Netsanet跑进跑出小屋。她穿着一件亮蓝色的连衣裙和一双蓝色的塑料鞋。过了一会儿,贝克勒准备离开时,我问她为什么要光着脚走路。“我不喜欢穿鞋,”她回答。“我的脚很好。”Bekele认为Mintamir的病情是巫术造成的,无法治愈。附近的许多人要求贝克勒不要去看米塔米尔,因为她可能也会感染这种疾病。 “She is my relative. I cannot see her suffer in that hut,” says Bekele, walking off toward her own hut. She wouldn’t visit if Mintamir were not her relative.
在另一个距离Mintamir的小屋中,两个女人正在聊天。其中一个是赤脚。我问她为什么。“我必须做很多工作。用鞋子散步是不舒服的,“她说。
即使是在Mekonnen周围的许多人,在鞋子的帮助下从疾病中恢复过来,仍然赤脚行走。在Mekonnen的小屋,我试图与穆巴拉克,他的妻子交谈。要让她坐下来说话是很困难的。她总是忙着做这样或那样的事。她做饭,收集柴火,打水,磨玉米,或者整理房间。晚上,小屋里很黑,因为村里没有电。
那天早上我们吃完饭后,我终于赶上了她。她正准备injera.在烟雾缭绕的小屋里。在我的坚持下,她不安地在门口坐了下来。穆巴拉克的头发被剪得很短,就像米塔米尔的一样,她的下巴上也有一个类似的纹身。她40岁出头,但看起来要老得多。她眼角附近已累积起皱纹。她的蓝色百褶裙被泥土和污迹弄脏了Teff.粘贴。
我在Mukonnen大脚的时候问穆巴拉克。她看起来很开心。没有言语出来了。她拿起一根棍子,开始刮伤地面。看来她不想谈论它。她起床,进入小屋,检查是否injera.已经准备好了。它是。她开始做另一个。“以前怎么样?”我让吉尔玛重复一遍。
现在她坐在谈到的义务之中。“很难,”她在长时间暂停后说。“听到他每晚嚎叫......很难,”她继续。“我们很少吃晚餐......没有感觉到它......他的哭声仍然在我耳边响起......我的孩子们害怕......我害怕......有些夜晚,我想离开,”她说,虽然触及她的背部脖子用颤抖的手指。
尽管她丈夫对这种疾病的经历,但穆巴拉克不穿鞋。或者她的孩子也不,他们走在小屋周围,或者在红土中外面。只有Mekonnen戴着鞋子。“你为什么不穿鞋子?”我问穆巴拉克。“我没有,”她说。“他从来没有得到我。”
Mesgana,Mekonnen的9岁的女儿,梅康恩带来了超大的鞋子。但她不喜欢穿鞋子。她的兄弟们觉得一样。当我向他们询问他们如果他们知道导致泛菌体的原因,他们保持沉默。但是,在多年来观察父亲之后,他们确实意识到鞋子在治愈它时很重要。我问Mekonnen,你为什么不给你的妻子和孩子们买鞋子的重要性?他们为什么不知道疾病的原因?
他没有答案。他盯着地。
安库尔·帕利瓦尔(Ankur Paliwal)是一位撰写科学、健康和环境方面文章的记者。他目前在纽约工作。









